Día Mundial de la Psoriasis, 29 de octubre

“Es una enfermedad estigmatizante, todo el mundo te ve y te pregunta”





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Julia Valerio es una joven mamá, profesora de música. En primera persona relata su experiencia con la psoriasis, desde los primeros brotes en la piel, su total inmovilidad y la recuperación, contención y tranquilidad que logró en su calidad de vida con el Programa IOMA Más Cerca. Hoy junto a su marido y su hijo de cuatro años nos cuenta que canta, hace stand up y teatro luego de recuperar todo aquello que había perdido, cuando ni siquiera podía levantarse de la cama.

Es cuestión de piel. Es como te mirás. Es como te miran. Es sentirse discriminado. “Lo que tiene la psoriasis es que como no solamente uno la ve, sino todo el mundo la ve, es ciertamente estigmatizante. Todos te preguntan qué tenés, qué te pasó, qué es…uno a veces se siente un poco invadida en esas preguntas porque tiene que empezar a dar respuestas de algo que ni siquiera conoce”. Julia Valerio nos resume en esa frase su lucha de casi toda una vida, desde las primeras manchas que aparecieron en su cuerpo hasta la total inmovilidad. Un verdadero calvario. De una afección que la llevó varias veces a enfrentarla y a sobreponerse, para poder hoy ser una joven madre a pleno. Julia nos cuenta con sus ojos inmensos que es profesora de música desde hace 20 años. También es guionista de obras de teatro. Le gusta cantar y hace stand up desde el año pasado. Está casada con Claudio y tiene un hijo de 4 años que se llama Valentino, quien cada tanto, se suma a la charla, entre abrazos y besos. En ellos se sostiene, se acompaña.

Cuando Julia hace un retrato de su vida, reconstruye cada estadío de su psoriasis. “Yo pasé por varios momentos donde hubo enfermedad con muchos brotes y hubo remisiones parciales, nunca completas”.

Al respecto, la dermatóloga Patricia Rafti, explica que la situación de Julia es muy frecuente. “En el consultorio nos damos cuenta que estamos frente a un paciente que está sufriendo, que es discriminado, que ha ido buscando soluciones, como una crema o un medicamento oral, que en algunos lugares los ha encontrado y muy bien, pero en otros quizás no” de modo que “la única manera que se puede atender a un paciente con psoriasis es interdisciplinariamente, con el abordaje desde otras áreas para asegurar la calidad de vida”.

Rafti, directora médica del Centro Interdisciplinario en Psoriasis de La Plata, consigna que el 3% de la población a nivel mundial la padece, no importa la raza, puede aparecer en la infancia, y hay dos tipos: “una que comienza en la infancia es la tipo 1 -como la que afectó a Julia- y la tipo 2 comienza a partir de los 40 años”.

“Es una enfermedad que comienza con un enrojecimiento en la piel y escamas blancas muy características. Puede picar o no puede picar. Una forma clínica muy frecuente de aparición es en el cuero cabelludo, pero también puede aparecer en otras áreas. Puede ser en placas, en palmas y plantas, puede ser unguial, o la invertida que nos trae muchas veces problemas en el diagnóstico porque no tiene escamas y está en una zona húmeda, entonces tenemos una variedad de situaciones para hacer el diagnóstico de esta enfermedad que se presenta de distintas maneras”, puntualizó Rafti.

Precisamente, ese diagnóstico tan difuso es lo que en particular rememora Julia. “Las lesiones de piel me preocupaban, no me gustaba tenerlas porque fue durante mi adolescencia pero siempre traté de convivir con la enfermedad sin que me aislara, sin que me encerrara en ese mundo y no me permitiera hacer otras cosas. Siempre traté de seguir adelante con mi vida, con mis actividades. En esto creo que la música también me ayudó”.

En detalle, Julia recuerda “no solamente tuve una inflamación de la dermis sino también de mis articulaciones. A los 24 años tuve mi primer episodio de artritis, con mucho dolor en los huesos y hasta inmovilidades. Ni me podía levantar de la cama. Este dolor y la inflamación que se produce en el cuerpo generan mucha rigidez, mucha incapacidad. Ahí se complicó, ya era discapacitante para mí, por más que yo quería, no podía”. El punto límite en el avance de la enfermedad fue “antes de tener a mi hijo, en el embarazo, tuve un altísimo brote de psoriasis en piel. Realmente me había tomado todo el cuerpo”.

Pasaron muchos años hasta que Julia encontró el abordaje médico adecuado. “Lo que me dio buen resultado fue haber encontrado a Gabriel Magariños, un excelente médico que me acompañó con la medicación adecuada. Ahí se alinearon los planetas porque coincidió con el momento en que conocí e ingresé al Programa IOMA Más Cerca, donde por fin se encaminó todo”.

“Yo no sabía que existía ese programa y eso que tengo IOMA desde hace 20 años y desde los 18 que tengo psoriasis –detalló Julia-, y lo que tiene de bueno es que te da esa contención y tranquilidad que necesitamos los pacientes con este tipo de enfermedades que son tan raras, tan desconocidas y con tratamientos tan costosos, que a la vez requieren continuidad, y que no se corten”.

“Hoy puedo decir que todo funciona fantástico porque tener un tratamiento me dio esta mejoría y eso me permite, por lo menos, sentirme bien, poder levantarme todos los días y vestirme, peinarme, poder ir sola al baño”. Julia se emociona y en las siguientes palabras acompasa sus lágrimas con una amplia sonrisa: “Esas simples cosas que para todo el mundo les puede parecer una pavada, cuando uno no las puede hacer y después las podés retomar, bueno…encontrás una alegría y una felicidad inmensa, que es real, una felicidad tangible”.

“Cuando empecé a sentirme mejor, comencé a recuperar mi movilidad, a vestirme, a cocinar…pude volver a abrir una canilla sola, poner el auto en marcha. Todo eso durante un tiempo importante no las pude hacer porque tenía mis manos y mis piernas muy inflamadas. Entonces, cuando esto vuelve a incorporarse en la cotidianeidad de la vida, ya es maravilloso. Claro, cuidándome mucho”.

En lo integral, Julia cuenta que el Programa IOMA más cerca le da toda la medicación que requiere para el tratamiento. “Esto fue un gran logro para mí, porque necesito un shampoo y un jabón especial, las vacunas y por supuesto los antiinflamatorios, los protectores gástricos y la crema que me pongo en la piel. Todo, todo me lo cubre IOMA gracias a este programa que me asesoró y me dio asistencia”.

Al analizar el diagnóstico específico de Julia, en términos comparativos, la dermatóloga Rafti asevera que “en un alto porcentaje la enfermedad comienza primero en la piel y a los diez años comienza la enfermedad articular. Por eso nosotros tenemos que preguntarle al paciente si tiene algún dedo inflamado, algún tendón que duele, porque estamos haciendo lo que significa detección temprana de la artropatía en psoriasis, y eso nos compete a los dermatólogos, porque cuando ya tiene un compromiso articular el reumatólogo se encuentra con alteraciones que a veces que son discapacitantes. Tenemos que tratar que eso no ocurra”.

El presidente de IOMA, Antonio La Scaleia, señaló que el Programa IOMA Más Cerca que da respuesta a un grupo de enfermedades crónicas complejas garantiza “contención y asistencia a 1067 afiliados con esclerosis múltiple, fibrosis quística, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), psoriasis, enfermedad de Gaucher, entre otras patologías especiales”.

“De ese total, son 116 los afiliados que padecen psoriasis generalizada severa y que se encuentran en el padrón de IOMA Más Cerca”, precisó La Scaleia, indicando que es muy importante “el seguimiento de los trámites de medicamentos y la fototerapia”.
El titular del instituto recordó que el programa cumplió 10 años desde su puesta en marcha, haciendo hincapié en que el equipo de trabajo que lo coordina “cumple, incluso desde su nombre, con el desafío de estar más cerca de la gente”.

“En políticas de salud es muy bueno que los proyectos sigan adelante –enfatizó La Scaleia-, algo que aprendimos a lo largo de nuestra vida profesional, la salud pública y los desafíos sanitarios: cuando decidimos que el eje de nuestra gestión sea la persona, esto debe ser llevado adelante por los mejores hombres y mujeres”.

Ficha técnica

• • El 29 de octubre se recuerda el Día Mundial de la Psoriasis que se estableció con el firme objetivo de ampliar los conocimientos de una enfermedad que debe ser tomada en cuenta más seriamente por las autoridades internacionales y que afecta 125 millones de personas en el mundo y 800 mil en nuestro país.
• • La padece el 3% de la población mundial
• • Es una enfermedad autoinmune y hereditaria
• • Es crónica y discapacitante
• • Si la enfermedad toma hasta el 3% del cuerpo es leve
• • Del 3 al 10% es moderada
• • Y más del 10% es severa
• • Piden no usar recetas caseras y acudir directamente al especialista en psoriasis
• • La psoriasis es una enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica, no contagiosa.

Testimonio de Julia Valerio
Julia Valerio. Dio su testimonio de lucha frente a la enfermedad.

Patricia Rafti
Patricia Rafti. Dermatóloga especialista en psoriasis.

Antonio La Scaleia junto al equipo de IOMA Más Cerca
Antonio La Scaleia junto al equipo de IOMA Más Cerca. Al cumplirse 10 años del programa.

Octubre de 2014