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difundamos las enfermedades raras -epof-

Nos sumamos a la promoción de estas enfermedades  para dar a conocer su existencia y colaborar con su difusión, con el objetivo de que se avance en la investigación para lograr diagnósticos tempranos y tratamientos efectivos.
Impulsar HOY el conocimiento científico se transformará MAÑANA en prevención, diagnóstico y tratamiento.
Compartimos el video oficial de Eurordis en conmemoración del Día Mundial de las EPOF 2018. -EURORDIS es una alianza no gubernamental de 792  organizaciones de pacientes en 69 países, entre ellos Argentina-. 


Si no podes ver este video en Youtube, ingresá aquí

¿A qué se denomina enfermedades raras o poco frecuentes?

A cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población, que sea difícil de diagnosticar, o que se conozca poco. Promoviendo su estudio, aumentamos la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con EPOF,  relativas a la prevención, al acceso al diagnóstico y tratamiento, así como la atención social y sanitaria.

Las dificultades de sufrir EPOF

Las enfermedades raras producen un alto impacto emocional en la vida de los individuos y su familia. Esto se debe a las demoras que conlleva el diagnóstico junto a las respuestas esquivas o equívocas que no hacen más que aumentar la incertidumbre y angustia que todo diagnóstico conlleva.

Números 2018

En Argentina hay más de 3,5 millones de personas con EPOF.
Según lo indica la Organización Mundial de la Salud, el 8% de la población mundial vive con alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas.

Dato: las EPOF serán parte de la agenda de la Cumbre de las Américas de este año, Lima - Perú 2018, lo que significa un importante paso para el trabajo de políticas públicas en materia de EPOF de los países de la región.

epof

PROGRAMA MÁS CERCA

En nuestra institución otorgamos cobertura a las enfermedades poco frecuentes y además a través de nuestro Programa MÁS CERCA, brindamos un seguimiento especial y personalizado, a estas patologías en especial (que forman parte del grupo de enfermedades raras):

  • Fibrosis quística
  • Enfermedad de Gaucher
  • Esclerósis lateral amiotrófica
  • Esclerósis múltiple
  • Psoriasis generalizada severa

Se trata de un equipo conformado por profesionales  de la salud que tiene como objetivo “Acompañar al afiliado bajo programa a lo largo de su enfermedad, brindando contención, orientación y asesoramiento”. Conformar un Padrón acotado en relación al Universo Afiliatorio de la Obra Social, permite sostener un trato personalizado con el afiliado y/o su familia.

Por tratarse de enfermedades crónicas y degenerativas, en donde el tiempo es crucial, el objetivo es agilizar las tramitaciones.

¿En dónde los encontrás? MÁS CERCA funciona en el piso 13 de Sede Central.  Podés comunicarte con ellos al te (0221) 425-9043 o en el mail iomamascerca@yahoo.com

¿Sabías qué? El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue elegido para celebrarse el 29 de febrero por ser considerado un día raro o diferente. El año que no sea bisiesto se celebra el 28.